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Declaración institucional en apoyo a las personas con fibrosis quística y a sus familias

La Fibrosis Quística, también conocida por sus siglas (FQ) es una enfermedad crónica, hereditaria y degenerativa que afecta principalmente al sistema digestivo y respiratorio al espesarse todos los fluidos del organismo. Las personas con FQ presentan obstrucciones respiratorias, digestivas y de otros tipos que, con el tiempo, pueden derivar en infecciones graves llegando en muchos casos a ser necesario un trasplante bipulmonar. En cualquier caso, al no existir cura por el momento, la esperanza de vida de estas personas se ve limitada y su actividad cotidiana y laboral, mediatizada por la enfermedad. La ciencia avanza también en este campo y, afortunadamente, la investigación permite ahora tratamientos que mejorar extraordinariamente la calidad y esperanza de vida de las personas que la padecen, pero todavía queda mucho camino para llegar a una cura por lo que es muy importante seguir invirtiendo en investigación.

Se calcula que la incidencia de la Fibrosis Quística en España es de un caso cada 5.000 nacidos vivos. Además, uno de cada 35 individuos es portador sano del gen de la enfermedad, lo que supone que entre 1,5 y 2 millones de personas son portadoras de un gen de FQ en nuestro país, punto importante ya que existe un 25% de probabilidad de transmitir el gen de la FQ a los hijos e hijas cuando ambos progenitores son portadores sanos de la enfermedad.

Sin embargo, al tratarse de una enfermedad rara su visibilidad es menor, por lo que todos los esfuerzos para que sea conocida redundarán en favor de la detección precoz de la Fibrosis Quística en recién nacidos, así como en la mayor atención a las personas que la padecen, que son en torno a 2.500 en España. Un alto porcentaje de ellas son niñas y niños. Para ellas y ellos contraer cualquier otra enfermedad que tenga efectos en el sistema respiratorio es especialmente peligroso. Por lo tanto, el regreso a los colegios de estas niños y niñas tras la Covid 19 es un aspecto de especial preocupación que deberá ser considerado con especial cuidado por el sistema educativo.

La Asociación Internacional de Fibrosis Quística (Cystic Fibrosis Worldwide, CFWW) junto con la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ) promueven el 8 de septiembre como Día Mundial de la enfermedad. La Asamblea de Extremadura, con motivo del día mundial de la Fibrosis Quística manifiesta su solidaridad con todas las personas afectadas por esta enfermedad y declara el compromiso de la Cámara con las necesidades especiales de atención que requieren para poder desarrollar su vida con toda la normalidad posible. En este sentido, la Asamblea de Extremadura aboga por que se pongan en marcha las medidas necesarias para que se promueva el acceso de estas personas a la medicación que precisen y a la creación y reconocimiento de Unidades Multidisciplinares que ayuden a mejorar la atención de este colectivo con equidad. Asimismo, la Asamblea de Extremadura manifiesta su reconocimiento y apoyo a las investigaciones en nuevos medicamentos que ayudan a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y crónicas y, en particular, con las personas con Fibrosis Quística.